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Actualité : Interview exclusive de jean-luc romero

Interview exclusive de Jean-Luc ROMERO

HANDIGAY.com 28/10/2009

Une interview exclusive du président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) qui fait suite à la critique par HANDIGAY de son livre Les Voleurs de liberté.

 

Après avoir lu et commenté Les Voleurs de liberté, nous avons eu envie d'aller plus loin avec son auteur à travers une interview que nous offrons aujourd'hui à nos lecteurs.

HANDIGAY : Monsieur Romero, votre engagement politique pour une visibilité du monde gay fait également de vous, avec Bertrand Delanoë, l'un des rares hommes politiques dont nous suivions les interventions avec un intérêt exacerbé par la sincérité de vos engagements.

Votre dernier livre nous touche tous, quel que soit notre état de santé. Nous pouvons par notre vécu avoir été plus sensibilisés que d'autres à la question d'une fin dans la dignité et Les Voleurs de liberté apporte un argumentaire intellectuel et pratique pour refuser un acharnement thérapeutique dont nous avons souvent une expérience concrète ...

Comment faire la différence entre une mort digne et un suicide assisté ? Quels sont les enjeux qui séparent ces deux concepts ?

Jean-Luc ROMERO : La dignité dans la mort est un concept qui appartient à chacun d’entre nous. Pour certains, la dignité peut être synonyme d’acharnement. Chaque respiration est une victoire sur le mal et chaque victoire est une dignité. Pour d’autres, la dignité peut être synonyme d’autonomie. La mort devant intervenir au moment où la vie n’est plus celle de liberté et de voyages que l’on s’est imaginée. Le suicide assisté, c’est un suicide commis avec l’aide d’une personne, parfois issue du corps médical. Evidemment, dans notre esprit, le suicide assisté se fait grâce à des produits médicamenteux qui entraînent une mort douce, sans souffrance. Le suicide assisté nécessite, dans tous les cas, que le patient puisse accomplir un geste, aussi minime soit-il, lui permettant d’être l’acteur de son suicide.

H : Vous faites un récit passionnant et très touchant de votre relation avec Chantal Sebire. J'ai regardé le numéro de Zone interdite qui lui a été consacré sur M6  le 30 mars 2008. Quand une personne décrète qu'elle refuse la morphine parce que « cela va la mettre dans un état comateux », je pense qu'il y a d'abord un vrai problème d'information médicale. Pour avoir été sous doses massives de morphine, j'ai pu faire l'expérience de la « juste dose » qui soulage sans faire perdre contact avec la réalité. Le refus par Chantal de la souffrance est naturel, mais refuser catégoriquement l'antalgique est comparable au paraplégique qui refuse le fauteuil roulant. Pourquoi, sans briser le secret de votre relation, un tel blocage ?

JLR : Depuis les années sida, il est reconnu aux patients le droit de prendre en charge leur thérapie. Le refus de Chantal Sébire lui appartient. Le fait qu’elle était allergique à la morphine est évidemment un élément de compréhension. Mais ce n’est pas le seul. Je crois que, comme beaucoup, Chantal souhaitait entrer dans la mort les yeux ouverts, et pas sous l’effet plus ou moins involontaire d’une surdose de morphine à laquelle, je me répète, elle disait d'ailleurs être allergique. Cette liberté et cette conscience faisaient partie de sa notion de dignité dans la mort. Nous n’avons pas à la juger.

H : L'une de mes pensées, lors de mes nuits en soins intensifs, était « Combien ça coûte ? Est-ce qu'on ne ferait pas mieux de me débrancher pour ce qu'il va rester du bonhomme ? ». Si l'on parvient à obtenir une mort dignement assistée, quelles barrières pourra-t-on avoir contre un argument économique à l'abrègement rapide des souffrances ?

JLR : Cette pensée, vous l’avez eue alors que la loi n’existe pas – pas encore, aimerais-je dire ! C’est aujourd’hui que des lits d’hôpitaux sont vidés à la veille de week-ends particulièrement accidentogènes. Les cas de personnes âgées dont on abrège la vie pour libérer des lits sont légions. L’argument économique est inacceptable pour moi. Et il pourrait exister dès aujourd’hui. En effet, les maisons de retraite, par exemple, pourraient être tentées de maintenir en état de survie des pensionnaires moribonds pour générer du chiffre d’affaires. Mais je ne crois pas à cet argument. Pour autant, la loi que nous demandons, la loi républicaine, protège des dérives, règle les situations et les actes. Elle protège celui qui veut vivre sa vie le plus longtemps possible, comme celui qui ne veut pas entrer dans l’enfer de la souffrance. Je fais souvent le parallèle avec le code de la route. Certes, certains chauffards ne le respectent pas. Mais il est pourtant la garantie de la cohabitation de tous sur la voie publique. En résumé, je dirais qu’il s’agit-là souvent d’un fantasme agité par les opposants à la liberté.

H : J'ai côtoyé des familles touchées par la maladie de Charcot (SLA) dont l'issue fatale est actuellement sans remèdes. La force et l'amour de ces familles qui cherchent à jouir de chaque instant d'une vie qui part en lambeaux me touchent autant que la volonté de celui qui refuse l'acharnement thérapeutique : ne croyez-vous pas qu'il y a là aussi une dignité à respecter ?

JLR : Au risque de me répéter, je réponds que la loi que nous demandons est une loi de liberté. Chacun, en conscience, soit parce qu’il l’exprime, soit parce qu’il l’a écrit, a le droit de choisir les conditions de sa propre fin de vie. Et nul autre que lui n’en a le droit : ni les militants de l’ADMD, ni les médecins, ni le Pape. C’est pour cela que je ne suis pas le défenseur de ceux qui, croyant pratiquer une euthanasie, indiquent qu’ils ont lu la demande de mort dans les yeux du patient. C’est pourtant ce qui se passe encore trop souvent en France, que ce soit le fait de la famille, d’amis ou de médecins plus ou moins compatissants. Nous sommes résolument pour le respect de la volonté. Comme vous, je connais la maladie. Comme vous, je ne sais pas de quoi demain sera fait. Je ne sais pas plus ce que je souhaiterai au moment où… C’est pourquoi, je souhaite que le champ des possibles me soit ouvert.

H : Mettre dans un même sac tous Les Voleurs de liberté est une formule rapide et incisive. Pourtant, c'est aussi le risque de perdre de la crédibilité : entre le médecin qui dit « depuis la loi Léonetti, je peux proposer aux familles ce que je faisais en cachette, à savoir, augmenter la dose de morphine pour offrir un départ en douceur » et les marathoniens en blouse blanche qui foncent la tête entre les scalpels et le visage derrière le masque, sourds aux appels au dialogue, il y a une infinité de possibilités que votre raccourci élude !

JLR : C’est un point de vue. Les Voleurs de liberté sont ceux qui font primer leur avis – voire leur idéologie – sur la volonté de celui qui est dans le lit. Qu’ils agissent par compassion ou qu’ils le fassent par intérêt, ils restent ceux qui se substituent de manière autoritaire, sans avoir été désignés par le principal intéressé.

H : Vous n'êtes pas tendre avec Christine Boutin et pour atteindre votre niveau en politique, il faut parfois avaler des couleuvres : avez-vous la possibilité de vous exprimer sur le cas Vanneste ?

JLR : Je ne souhaite plus parler de ce monsieur car à chaque fois, cela lui fait de la publicité. Le mieux est aujourd'hui de l'oublier car il n'existe que dans ses attaques contre les homosexuels. Il ne marquera ni l'histoire politique, ni la vie parlementaire et c'est très bien ainsi.

H : Dont acte : reléguons-le à la place qui est la sienne !

Concernant la sexualité des handicapés, le chemin à parcourir est encore plus long que celui, pourtant énorme qui prévoit une accessibilité complète de la France en 2015. L'assistance sexuelle est en train de se mettre en place en Suisse romande et existe déjà en Suisse alémanique et en Belgique, pour nous limiter aux pays limitrophes. Serez-vous associé à ces débats ?

JLR : Je crois beaucoup à l’assistance sexuelle en direction des personnes handicapées. Car nous parlons alors de l’équilibre psychologique, voire physiologique.  Nous parlons également de l’estime de soi-même et d’une forme de dignité. Mais dans ce domaine – comme dans celui de la fin de vie – vous m’accorderez que le risque d’être critiqué est grand. Les conservateurs de tout poil vont pouvoir se déchaîner. Les bibles vont pouvoir être brandies. Des jugements moraux vont pouvoir être assénés. Mais croyez-moi, je n’imagine pas – comme je pressens que cela va être dit – qu’il y ait ici matière à dérives, qu’il y ait confusion avec la prostitution. Je reste résolument du côté de la liberté. Des libertés. Je suis résolument de votre côté.

Pour autant, je ne suis pas, pour l’heure, associé à ces débats. Mais je ne peux pas être partout, n’est-ce pas ?

H : Effectivement, votre planning est déjà assez chargé ! Si je peux me permettre de reprendre votre réponse à une question antérieure, l'assimilation de l'assistance sexuelle à la prostitution fait également partie des fantasmes agités par les opposants à la liberté !

Durant ma maladie, j'ai reçu les anticorps de plus de 10 000 donneurs de sang. Beaucoup d'amis gays se sont sentis une vocation de donneurs, totalement vaine. Concernant ce refus du sang donné par les homosexuels, rien ne semble bouger, malgré le mouvement mené cet été par Fred  Pecharman (Homodonneur, son profil sur FaceBook) : avez-vous les moyens d'informer vos collègues députés de cette situation scandaleuse ?

JLR : Cela fait plusieurs années que je lutte pour que la notion de populations à risques soit remplacée par celle – moins discriminatoire – de conduites à risques. En 2006 – il y a trois ans – le ministre de la santé d’alors, Xavier Bertrand, à ma demande, avait requis de l’Agence Française du Sang de modifier ses procédures pour intégrer cette nuance. Malheureusement, l’administration a joué la montre et la nouvelle ministre de la santé, Roselyne Bachelot, est revenue sur cette décision ministérielle. Aujourd’hui, rien ne justifie cette discrimination, condamnée par la Halde. Naturellement, j’ai saisi largement nos élus… mais sans succès à ce jour !

H : Dans vos combats, votre engagement d'homme dépasse les clivages politiques : est-ce la même chose dans les assemblées et les groupes de travail que vous fréquentez ?

JLR : Je ne peux pas faire de généralités. Certaines femmes et certains hommes sont ouverts, d’autres sont sectaires. Mais j’imagine que vous connaissez cela très bien. L’humanisme et la tolérance ne sont pas uniformément répartis sur cette terre. Et même si j’ai évolué dans mes croyances politiques, je ne dirai jamais que la lumière est ici lorsque l’ombre est là-bas.

H : Toute l'équipe de HANDIGAY vous remercie de la lumière apportée sur des thèmes que, par crainte ou par paresse, tant de personnes souhaiteraient laisser dans l'ombre.

Un immense merci à Isabelle Simon, attachée de presse chez Florent Massot pour son professionnalisme si courtois et sa disponibilité !

Commentaire :

30/10/2009 par Emmalanuit (Notation : Très bien)